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Epidermolysis bullosa
    
  Es gibt verschiedene Formen der blasenbildenden Hautkrankheit: gutartige sowie tödlich verlaufende Erkrankungen, Formen, die nur die Haut betreffen oder Formen, die zu Gelenks- und Knochenveränderungen führen.

Typisch sind die unter der Oberhaut entstehenden Blasen. Diese entstehen immer wieder neu durch mechanischen Druck und Reibung. Auch die Mundschleimhaut, die Speiseröhre und der gesamte der Magen-Darmtrakt können betroffen sein. Im Bereich der Haut können Narben mit erheblichen Verwachsungen entstehen.

Ziele der Behandlung:

  • Bei Kleinkindern Entlastung der betreuenden Bezugsperson in der Pflege.

  • Supervision des Hautmanagements und gemeinsam mit den Eltern Überlegungen zur Optimierung erarbeiten. Vermeidung und Behandlung von Infektionen.

  • Gegenseitiger Erfahrungsaustausch

  • Bei älteren Kindern eigene Therapiefähigkeiten fördern und Hilfen zur Krankheitsbewältigung zur Verfügung stellen.


    • Wie behandeln wir in der Fachklinik Sylt?

    In unserer Klinik wollen wir ab 2013 pro Jahr ca. 12 Patienten mit Epidermolysis, die unter unterschiedlich schweren Formen leiden, im Rahmen der stationären Rehabilitation unterstützen. Wir wollen versuchen immer 2 Patienten ggf. mit ihren Familien gemeinsam einzuladen und so einen guten Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

    Die Erstellung des Therapieplans geschieht in partnerschaftlicher Abstimmung mit den Kindern deren Eltern und den ambulanten Behandlungseinrichtungen. Verschiedene Module der Therapie kommen in Frage. Unter anderem sind dies.

  • Tägliche Pflege der Haut und Überwachung möglicher bakterieller und mykotischer Infektionen.

  • Desinfizierende Bäder, Reinigung der Wunden, Vermeidung bzw. Behandlung von Sekundärinfektionen.

  • Krankengymnastische Einzelbehandlung für Kontrakturen, Finger und Mundgymnastik.

  • Diätetische Beratung und Behandlung. Hyperkalorische, Eiweißreiche Ernährung. Bei Mangel an Spurenelementen entsprechende Substitution. Bei Bedarf PEG-Sondenernährung.

  • Schulung der Familie zu den verschieden medizinischen und psychosozialen Aspekten der EB insbesondere auch zu Erziehungsfragen.

  • Psychologische Einzelgespräche bei psychosoziale Belastungssituation.

  • Hautschonende Bewegungstherapie in Kleingruppen.

  • Entspannung, Qi-Gong



    • Wie geht es nach der Reha weiter?

  • Die Therapiepläne werden dem Patienten bzw. dessen Eltern mit einem Kurzarztbrief mit nach Hause gegeben.

  • Bei Problemen wird das ambulante Behandlungszentrum oder der Hausarzt vom betreuenden Reha-Arzt angerufen.


    • Weitere Informationen in unserem Flyer: Epidermolysis bullosa



          Epidermolysis bullosa 2

    Epidermolysis bullosa 1
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